來(lái)自星星的孩子：被小學(xué)接納 他和同學(xué)都學(xué)會(huì)關(guān)愛
來(lái)源：好上學(xué) ??時(shí)間：2023-08-01
2020年11月29日，上海市閔行區(qū)平陽(yáng)小學(xué)，自閉癥男孩亨亨（右一）在寫作業(yè)。自閉癥兒童求學(xué)樣本：被上海一小學(xué)接納，他和同學(xué)都學(xué)會(huì)關(guān)愛2020年1月底，13歲的亨亨迎來(lái)了小學(xué)的最后一個(gè)寒假，他比班里的同學(xué)們大了兩歲。在上海市閔行區(qū)平陽(yáng)小學(xué)的教室里，陪讀的媽媽看著他拿過(guò)同桌餐盤里的玉米棒又送了回去，微微笑了。
亨亨是一個(gè)有自閉癥的孩子。這類孩子被稱為“來(lái)自星星的孩子”，他們普遍活在自己的世界里，在社交與溝通上有著嚴(yán)重障礙，大多只能不讀書或到特殊學(xué)校就讀，或?qū)拇伺c正常社會(huì)“脫節(jié)”。
亨亨是幸運(yùn)的。5年前，他的病情在同類孩子里相對(duì)嚴(yán)重，媽媽想讓他進(jìn)入普通小學(xué)讀書、接觸到正常孩子的行為，但因擔(dān)心沒有學(xué)校愿意接收，在操場(chǎng)上嚎啕大哭，平陽(yáng)小學(xué)校長(zhǎng)朱紅破例收下了他。
讓經(jīng)驗(yàn)豐富、富有耐心的教師做亨亨的班主任，讓媽媽全程陪讀，*專門的成長(zhǎng)評(píng)價(jià)體系……4年半過(guò)去，亨亨表現(xiàn)出驚人的進(jìn)步，能力達(dá)到小學(xué)三年級(jí)普通孩子的水平，讓媽媽和跟蹤研究自閉癥孩子上學(xué)的教育機(jī)構(gòu)人員驚嘆。
而朱紅也感嘆，亨亨教會(huì)了班級(jí)里其他孩子如何去關(guān)愛，孩子們會(huì)爭(zhēng)著和亨亨同桌，會(huì)輪流給亨亨帶糖果牛奶。“亨亨發(fā)脾氣的時(shí)候，吃糖就會(huì)安靜下來(lái)?！卑嗬镆幻f(shuō)。
亨亨媽媽提及一位相熟的自閉癥孩子，更是感嘆萬(wàn)分。這位孩子在普通小學(xué)只讀了一兩年，就因被同學(xué)罵“傻瓜”被迫退學(xué)。
2020年4月發(fā)布的《中國(guó)自閉癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告Ⅱ》提及，中國(guó)目前約有200萬(wàn)自閉癥兒童，自閉癥群體超過(guò)1000萬(wàn)人次，且這個(gè)群體的數(shù)量每年都在增長(zhǎng)，增長(zhǎng)比例在10%至17%之間，而其中98.7%的人幾乎沒有得到有效的康復(fù)訓(xùn)練。
上海一名跟蹤研究自閉癥孩子上學(xué)的研究者認(rèn)為，平陽(yáng)小學(xué)對(duì)待亨亨的教育理念可以復(fù)制：合理安置特殊孩子，給予最大包容，倡導(dǎo)包容與愛。
不過(guò)，該研究者也提及，現(xiàn)在教育資源緊張，普通小學(xué)不可能都高度接納特殊孩子，而教育結(jié)果也往往因人而異。
瀕臨破碎的家庭
亨亨的睫毛很長(zhǎng)、皮膚白凈，個(gè)子比班里其他同學(xué)高出不少，略顯強(qiáng)壯。他給人的第一印象是一個(gè)帥小伙兒。
但亨亨是一個(gè)比較特別的帥小伙兒。2020年初冬的一天，上海小雨，平陽(yáng)小學(xué)午餐時(shí)間，他吃完自己盤子里的玉米棒，略微遲疑，拿起同桌女生露露餐盤里的玉米棒啃了兩口，再遲疑一下，又放回露露的盤子里。
露露并不生氣，她柔和地一笑，把玉米棒放進(jìn)亨亨的盤子里。亨亨很滿足，他的食量很大，吃飯是急性子。他把飯菜大口大口地往嘴里塞，還沒完全咽下去又塞下一口。他喜歡吃玉米。
在平陽(yáng)小學(xué)五年級(jí)“七色花”班里，孩子們習(xí)慣了亨亨特殊的行為，他們同窗近5年，2020年6月就將小學(xué)畢業(yè)。
亨亨心理上很敏感，即使受到一些小的*也會(huì)突然喊叫。他不能控制自己，行為舉止顯得沒有拘束。他還喜歡繞著操場(chǎng)跑步，一圈接著一圈地跑。
在亨亨兩歲多時(shí)，媽媽發(fā)現(xiàn)他和同齡的孩子不太一樣——不說(shuō)話，喊他名字也沒有反應(yīng)，如果把他帶到空曠處，他不會(huì)找小朋友玩，只會(huì)玩命地跑。
亨亨被確診為自閉癥，雖然智力并不比普通孩子低，但存在語(yǔ)言障礙、社交障礙，情商也明顯比同齡人偏低。
亨亨的父母都是知識(shí)分子，媽媽本科學(xué)歷，當(dāng)時(shí)是奢侈品大牌公司里的高管；爸爸博士畢業(yè)，是一名工程師。
“我和他爸爸都是比較要強(qiáng)的人，我們做夢(mèng)也沒想到這個(gè)孩子會(huì)是這樣?！焙嗪鄫寢尰貞浾f(shuō)，當(dāng)時(shí)她和亨亨爸爸互相抱怨，夫妻關(guān)系一度走到破碎邊緣。
到了上幼兒園的年紀(jì)，亨亨被送去針對(duì)自閉癥的特教機(jī)構(gòu)，隔壁就是上海市閔行區(qū)的一所普通幼兒園。
每天，亨亨媽媽看著家長(zhǎng)們牽著孩子的手去上學(xué)，“好心酸的?！睉浖按颂?，她的眼圈瞬間轉(zhuǎn)紅。
好在那時(shí)，亨亨的父母已經(jīng)能勇敢接受現(xiàn)實(shí)，開始齊心為亨亨的未來(lái)著想。
經(jīng)過(guò)兩年的特教訓(xùn)練，亨亨在5歲開始讀幼兒園，每天下午仍然去特教機(jī)構(gòu)，平時(shí)主要由家里老人帶。亨亨媽媽還在上班。用她自己的話說(shuō)，是“掙扎了幾年”。
在特教機(jī)構(gòu)里，教師會(huì)教亨亨認(rèn)識(shí)紙上的蘋果和橙子，但是去了超市，他還是不認(rèn)識(shí)真實(shí)的蘋果和橙子。
那時(shí)的亨亨也沒有辦法接受“大班”授課，只能*。在集體環(huán)境中，教師叫亨亨，他基本不會(huì)有反應(yīng)，因?yàn)椤八驮谧约旱氖澜缋?，聽不到”?/p>
“現(xiàn)實(shí)中不可能永遠(yuǎn)*?！焙嗪鄫寢屨f(shuō)，亨亨沒有舉一反三的能力，所有東西都只能一點(diǎn)一滴教他，“沒有人教他，他的狀態(tài)就會(huì)越來(lái)越不好?！?/p>
亨亨媽媽還意識(shí)到，她和丈夫不能只依靠老人。他們需要學(xué)習(xí)跟孩子一起生活，共同面對(duì)三口人在一起的漫長(zhǎng)人生。
在亨亨讀幼兒園中班時(shí)，媽媽辭去了高薪工作，專職陪讀。
收下亨亨的小學(xué)
“一秒鐘天使，一秒鐘魔鬼”，自閉癥兒童可以上普通小學(xué)嗎？
這個(gè)問(wèn)題曾經(jīng)困擾著亨亨媽媽，也曾經(jīng)困擾著上海市閔行區(qū)平陽(yáng)小學(xué)的校長(zhǎng)朱紅。
2013年4月，春光明媚，平陽(yáng)小學(xué)新生入學(xué)報(bào)名，亨亨突然完全沒有控制地大喊大叫。
雖然已經(jīng)提前從幼兒園園長(zhǎng)那里了解到亨亨的情況，朱紅還是當(dāng)場(chǎng)被“嚇到了”，亨亨的情況比她之前接觸過(guò)的自閉癥孩子明顯要嚴(yán)重很多。
她在操場(chǎng)上告訴亨亨媽媽：“不行，這個(gè)孩子還是要到特殊學(xué)校去?！痹捯粑绰洌嗪鄫寢尯窟罂?。
“既然給了他生命，就得讓他有權(quán)利去感受一些東西，無(wú)論是好的壞的，只要他經(jīng)歷過(guò)了，他這一生也不遺憾?！焙嗪鄫寢尩囊庠负苊鞔_，“我特別希望能讓我們讀個(gè)小學(xué)，能感受一下正常的學(xué)校是什么樣的?！?/p>
在上海，自閉癥等各種心智障礙的特殊兒童可以到特殊學(xué)校，那里提供特殊的專業(yè)教育。此外，民間有專門針對(duì)自閉癥的日托班，每月費(fèi)用高達(dá)8800元。
但亨亨媽媽更想給亨亨提供一個(gè)正常的成長(zhǎng)環(huán)境。她擔(dān)心，如果一直不在正常社交環(huán)境里生活，孩子會(huì)愈加難以適應(yīng)和融入社會(huì)。
“在普通小學(xué)里，他踩了同學(xué)一腳，對(duì)方可能會(huì)說(shuō)‘你踩到我了，痛死了’，這能給他一個(gè)反饋，讓他覺得自己可能不對(duì)了。但在特殊學(xué)校，他也許得不到類似的反饋。”亨亨媽媽說(shuō)，“我希望我的孩子以后不要拖人家后腿，不要成為人家的麻煩。我希望孩子有一定的居家養(yǎng)老的能力，他可以去*東西，能去找一份簡(jiǎn)單工作，哪怕在固定的地方打掃衛(wèi)生，我覺得都很好?！?/p>
自發(fā)現(xiàn)兒子患自閉癥開始，她就承受著巨大的心理壓力。找到平陽(yáng)小學(xué)之前，幾家普通學(xué)校已經(jīng)拒絕了她，平陽(yáng)小學(xué)校長(zhǎng)最初的拒絕雖在意料之中，但她仍忍不住大哭。
朱紅遲疑了。她需要對(duì)全校的學(xué)生、家長(zhǎng)和教師負(fù)責(zé)，但她也是一位母親，她能感受到另一位母親的痛苦和無(wú)助。最重要的是，她覺得自己沒有理由去剝奪一個(gè)孩子正常學(xué)習(xí)的權(quán)利。
自她2006年調(diào)任平陽(yáng)小學(xué)以來(lái)，學(xué)校從招不滿生源慢慢變得被家長(zhǎng)普遍認(rèn)可，她推行的上海特色教育也成為一個(gè)品牌。在她任職期間，平陽(yáng)小學(xué)不是沒有招收過(guò)特殊學(xué)生，反而幾乎每個(gè)年級(jí)都有一兩名甚至更多“隨班就讀”的特殊孩子，大多表現(xiàn)良好。其中，一位2020年畢業(yè)的重度失聰孩子，甚至拿到了鋼琴八級(jí)證書。
但這些孩子基本比較“安靜”，也不需要家長(zhǎng)陪讀。而亨亨，會(huì)毫無(wú)征兆地大吵大鬧。
對(duì)他可能給教學(xué)秩序帶來(lái)的影響、對(duì)陪讀家長(zhǎng)完全置身課堂可能給任課教師和班里其他孩子帶來(lái)的壓力，朱紅回憶說(shuō)，她當(dāng)時(shí)沒有做好心理準(zhǔn)備。
她卻也無(wú)法狠心將一位母親僅存的希望變成絕望，她對(duì)亨亨媽媽說(shuō)：“我們先試試?！?/p>
亨亨就這樣進(jìn)了平陽(yáng)小學(xué)。
學(xué)會(huì)關(guān)愛的同學(xué)們
曹彬彬老師，是亨亨的班主任。平陽(yáng)小學(xué)的每個(gè)班級(jí)都有一個(gè)特別的名字，曹彬彬帶的五（4）班又叫“七色花班”。
她覺得，七色花代表每個(gè)孩子都不一樣，每一種顏色、每一種花瓣都代表每一種性格、每一種脾氣的孩子，“可能你在某方面有所欠缺，但是你總歸是有閃光點(diǎn)的，最終總歸會(huì)開出一朵美麗燦爛的花。”
曹彬彬身材嬌小，看上去有些文弱，初次家訪看到亨亨，她的心就堅(jiān)定了，“校長(zhǎng)能接，我就能接?！?/p>
4年多來(lái)，曹彬彬、亨亨、亨亨媽媽和班里其他孩子之間已經(jīng)建立起很多默契。
亨亨個(gè)子高，坐在最后一排，心情不好發(fā)脾氣時(shí)，陪讀的媽媽會(huì)把他立即帶出去。
在校長(zhǎng)和教師們的教導(dǎo)下，同學(xué)們沒有看不起亨亨，爭(zhēng)著和他坐在一起。
亨亨的同桌每?jī)芍軙?huì)換一次，曹彬彬說(shuō)，孩子們經(jīng)常提前排隊(duì)預(yù)定和亨亨同桌?，F(xiàn)在，除了個(gè)頭較小的同學(xué)不適合坐最后一排，班里的同學(xué)基本都和亨亨做過(guò)同桌。
一開始，班里的孩子對(duì)亨亨是“有點(diǎn)害怕”的。很快，他們發(fā)現(xiàn)亨亨“善良”、“可愛”、“比較乖”、“偶爾發(fā)發(fā)脾氣”、“像個(gè)小弟弟”。曹彬彬常常告訴孩子們，亨亨雖然個(gè)子高，但明顯是小朋友的級(jí)別，大家要多關(guān)心他、幫助他、愛護(hù)他。
學(xué)會(huì)關(guān)愛別人，是平陽(yáng)小學(xué)教育孩子的一個(gè)著力點(diǎn)。朱紅認(rèn)為，成績(jī)只要用功就不會(huì)很差，但學(xué)會(huì)做人更重要。
平陽(yáng)小學(xué)的校訓(xùn)里有“平實(shí)陽(yáng)光”四個(gè)字，朱紅希望孩子們做事實(shí)在，思想和行動(dòng)上都能陽(yáng)光，她特別希望孩子們學(xué)會(huì)找到問(wèn)題、解決問(wèn)題的辦法。
平陽(yáng)小學(xué)的學(xué)生從一年級(jí)起，就要參加“walking shanghai”的活動(dòng)，孩子們自己去找一個(gè)地方發(fā)現(xiàn)上海的城市細(xì)節(jié)，自己規(guī)劃交通路線，自己安排活動(dòng)。這些教育的效果，在亨亨的同學(xué)身上得到普遍體現(xiàn)。
有一次，班里的女生小郁帶了糖果來(lái)學(xué)校，被曹彬彬發(fā)現(xiàn)了。小郁一向乖巧聽話，曹彬彬便問(wèn)她為什么要違反規(guī)定帶糖果。小郁告訴她，糖果是為哄亨亨才帶來(lái)的。曹彬彬既驚訝，又感動(dòng)。
三年級(jí)時(shí)，小郁知道亨亨喜歡吃糖，就決定“試一下”。她第一次帶糖，正好遇上考試的時(shí)候，亨亨突然發(fā)脾氣。小郁發(fā)現(xiàn)，“溫柔地跟他說(shuō)安靜，給他一些糖，他就真的安靜下來(lái)了?！?/p>
小郁甚至知道亨亨喜歡吃哪種糖、討厭哪種糖——在一次春游中，同學(xué)們帶了不同類型的糖果，她觀察到亨亨每個(gè)糖都吃過(guò)，唯獨(dú)沒有碰她帶來(lái)的粘牙糖，便知道亨亨不喜歡吃。
崇崇是亨亨在班里的好朋友，他說(shuō)，和亨亨做同桌時(shí)，會(huì)提醒他專心聽講；寫描紅一類的作業(yè)，如果亨亨沒寫好，崇崇會(huì)建議他重寫一遍，而他就會(huì)重新寫。
雖然頻率逐年降低，亨亨還是會(huì)發(fā)脾氣，突然大哭或大叫。
“有時(shí)，他想要吃什么，想做事沒做成，就會(huì)發(fā)脾氣、會(huì)哭?！蓖缆堵墩f(shuō)，給他吃糖就會(huì)平靜下來(lái)，或者輕輕拍拍他。
在亨亨的世界里，事情的發(fā)生都有一個(gè)固定軌跡，如果沒有按照腦海里的軌跡來(lái)，他就會(huì)哭鬧或喊叫來(lái)宣泄。
有一次在課間，亨亨突然開始大叫，教師四處詢問(wèn)也找不到原因，難以讓他安靜。最后，班里一名同學(xué)找到了原因：亨亨想把一個(gè)紙團(tuán)扔進(jìn)垃圾桶，但是沒有扔進(jìn)去，另一名同學(xué)撿起地上的紙團(tuán)，扔進(jìn)了垃圾桶。
這件事讓曹彬彬非常感動(dòng)，孩子們已經(jīng)能幫助教師解決問(wèn)題了。
上課時(shí)提醒亨亨專心聽講、不要吵鬧，安撫他的情緒，指導(dǎo)和幫助他學(xué)習(xí)、認(rèn)字……4年多來(lái)，曹彬彬從未給孩子們安排過(guò)“任務(wù)”，孩子們卻心照不宣地這樣去做，包容和關(guān)愛成為他們的共識(shí)。
亨亨媽媽認(rèn)為，孩子們這些行為，對(duì)亨亨有著潛移默化、言傳身教的作用，而這是特殊學(xué)校所沒有的。
11月29日，班里三名同學(xué)給亨亨帶了零食，有酸奶，有糖果。就在亨亨媽媽和澎湃新聞?dòng)浾呓徽剷r(shí)，午餐送到了教室，很快有同學(xué)將裝滿飯的餐盤送給亨亨和他媽媽。
下著小雨的上海冬天，陰暗的教學(xué)樓走廊里顯得陰冷。亨亨媽媽穿著厚厚的大衣，端著餐盤說(shuō)，從四年級(jí)開始，她不再坐在教室里陪讀，也謝絕了去曹彬彬辦公室休息的邀請(qǐng)，就在走廊隔窗關(guān)注著亨亨，看到孩子們這么關(guān)心亨亨和她，看到亨亨慢慢成長(zhǎng)，她覺得再苦也值了。
她說(shuō)，亨亨年幼時(shí)一起做特教訓(xùn)練的一位自閉癥女孩，癥狀比亨亨輕很多，進(jìn)入上海西部另一所普通小學(xué)學(xué)習(xí)，因?yàn)榘l(fā)脾氣時(shí)會(huì)掀桌子，常被同學(xué)罵傻瓜。孩子的母親實(shí)在受不了了，最終只讀了一兩年書就被迫退學(xué)。
還有被拒絕的自閉癥兒童
“我其實(shí)是闖入他們的世界，”亨亨媽媽說(shuō)，“假如沒有這個(gè)孩子，不會(huì)有家長(zhǎng)在教室里一坐就是幾年，這對(duì)老師和孩子們來(lái)說(shuō)也是壓力?！?/p>
五（4）班的家長(zhǎng)都知道班級(jí)有這樣一名自閉癥學(xué)生，但從來(lái)沒有一位家長(zhǎng)因此對(duì)教師和學(xué)校提出過(guò)抱怨或異議。
她用“幸?！眮?lái)形容她和亨亨在平陽(yáng)小學(xué)的這五年，教師的言傳身教讓孩子們富有愛心和包容，“老師對(duì)他好，同學(xué)對(duì)他也好，沒有人嫌棄他?！?/p>
校長(zhǎng)朱紅還親自帶著教師，給亨亨設(shè)計(jì)了專門的成長(zhǎng)評(píng)價(jià)體系。
朱紅非常感謝學(xué)校里的教師、亨亨班里的學(xué)生和家長(zhǎng)們，他們沒有因?yàn)楹嗪喙_表示過(guò)一次不滿意，“大家都這么努力，學(xué)校更應(yīng)該盡力教育好亨亨?！?/p>
亨亨的狀態(tài)也越來(lái)越好。以上就是好上學(xué)為大家?guī)?lái)的來(lái)自星星的孩子：被小學(xué)接納 他和同學(xué)都學(xué)會(huì)關(guān)愛，希望能幫助到廣大考生！
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